Jak mluvit s dětmi o nemoci a smrti? Říct jim, že vše překonáme společně

18. dubna 2023

Adam Rapoport.

foto Pavel Ovsík

Jako rodiče se snažíme chránit naše děti před vším špatným. Říkáme si, že život je i tak dost těžký, takže si chceme zachovat statečnou tvář a děláme, že je všechno v pohodě. „Pravdou ale je, že jsou určité věci, před kterými děti ochránit nemůžeme. A nejlepší věcí, jak je podpořit, jak je na to připravit, je dát jim vědět, že všechno zvládneme společně,“ říká Adam Rapoport, kanadský dětský lékař a světová kapacita v oboru dětské paliativní péče, který pracuje v nemocnici SickKids a zároveň šéfuje dětskému hospicu Emilyʼs House v Torontu.

V Praze jste měl možnost prohlédnout si prostřednictvím virtuální reality, jak by měl v budoucnu vypadat dětský hospic na Cibulce, který vzniká díky Nadaci rodiny Vlčkových a otevřít by se měl v roce 2026. Vy podobnému dětskému hospicu šéfujete v Torontu, můžete oba dva srovnat?

Hospic, který vzniká na Cibulce, je opravdu rozlehlý, což je úžasné. Bude to neuvěřitelné místo, nejen samotná budova, ale i její okolí se zahradou. Náš hospic v Torontu se také nachází ve veřejném parku, ale vypadá trochu jinak. Z bezpečnostních důvodů je okolo plot, takže všechno vypadá víc uzavřeně. Dětský hospic, který vzniká v Praze, vypadá mnohem více otevřený. Myslím, že to bude idylické místo. Rovněž je velmi světlý, což je důležité. Z toho prostoru byste měl mít příjemný pocit. Často, když si lidé představují hospic, tedy místo, kde se pečuje o lidi na sklonku života, představí si něco temného. Tmavé, chmurné barvy. Ale tak to být nemá.

Přečtěte si také

V dětském hospicu na Cibulce se bude nacházet dvanáct lůžek, kolik lůžek máte u vás?

Máme k dispozici deset lůžek. Jak moc jsou obsazená, záleží na potřebách dětí a rovněž i na personálu, který je k dispozici. V Kanadě se nyní bohužel potýkáme s velkým problémem, kterým je shánění zdravotnického personálu. A nejde jen o naše zařízení, ale problémy mají i ostatní.

Vizualizace dětského hospicu na Cibulce.

archiv Nadace rodiny Vlčkových

Co u vás děti čeká?

Hlavní službou, kterou poskytujeme v 90 procentech případů, je takzvaná odlehčovací péče. Jde o péči pro děti s vážným onemocněním, které potřebují neustálý dohled a pro rodinu to bývá často velmi náročné. Takže tyto děti mohou přijet do Emilyʼs House, kde o ně bude dobře postaráno, a to nejen pokud jde o zdravotní péči, a rodiče si mezitím mohou odpočinout. V hospicu mají děti možnost setkat se s dalšími dětmi a mohou si například společně výtvarně či hudebně tvořit. Takový pobyt může trvat až dva týdny. Mají přitom stanovený určitý počet týdnů v roce, které takto mohou strávit.

A další péče?

Dalším druhem péče, kterou poskytujeme, je péče na konci života. Ta má vždy přednost před odlehčovací péčí. Takže když by dané dítě chtělo přijet do Emilyʼs House a my bychom měli zrovna v tu dobu všechna lůžka použitá pro odlehčovací péči, tak poprosíme rodinu jednoho z nemocných dětí, jestli by nemohla přijet někdy jindy. Někdy je pro ně obtížné změnit už naplánovaný termín, ale všichni tomu rozumí. Vědí, že i oni by se mohli v budoucnu ocitnout v situaci, že budou tuto péči potřebovat.

Přečtěte si také

Maximalizovat kvalitu života

Co jsou ty nejdůležitější věci v paliativní a hospicové péči? Co vám říkají děti a jejich rodiny?

Podpořte Reportér sdílením článku