Rekordní dobročinnost. Miliarda a půl pro nevyléčitelně nemocné děti

Proč jste si pro podporu péče o těžce nemocné děti vybrali právě tento okamžik?

Ondřej: Zrálo to delší dobu. Už před šesti lety jsme založili organizaci, která se zabývá pomocí těžce nemocným dětem. Poslední léta jsme přemýšleli, jak můžeme pomoc prohloubit. To, co nyní oznamujeme, je výsledkem těchto úvah.

 

Kdo z vás přišel s nápadem, že byste mohli vybudovat dětský hospic a pojmout pomoc takto ve velkém?

Katarína: To také postupně krystalizovalo. Říkali jsme si, že když věnujeme zdroje a energii do další pomoci, má to být v oblasti, která tu zatím chybí. Proto padlo rozhodnutí, že bychom chtěli podpořit vybudování dětského hospicu v Praze, který tu zatím není.

 

Do nově zakládané Nadace manželů Vlčkových vkládáte majetek přesahující 1,5 miliardy korun. Proč jde zrovna o tuto výši?

Ondřej: Mělo to dva důvody. Když jsme přemýšleli o hodnotě našeho rodinného majetku, tak nám tato částka připadala adekvátní. Druhým důvodem bylo, že nadace musí fungovat dlouhodobě, musí vydělávat dostatek peněz, aby mohla sloužit účelu, pro který byla zřízena. A tím pádem musí být ten vklad značný, aby mohl generovat dostatečné příjmy.

 

Co přesně bude vklad tvořit?

Ondřej: Bude to kombinace hotovosti a akcií Avastu, ve kterých je dnes většina našeho rodinného majetku. V průběhu času bude management té nadace majetek přetvářet a bude s ním hospodařit. Očekáváme, že akcie bude postupně prodávat a nakupovat jiná aktiva, ze kterých pak budou výnosy podporující činnost nadace.

 

Bude mít management nějakou cílovou částku, kolik musí každý rok vydělat, aby to celé fungovalo?

Ondřej: Cílová částka pro každý rok se určuje těžko, trhy se mění. Nicméně budeme chtít každý rok získat co nejvíce. Nadace má samozřejmě bohulibý účel, ale v otázce příjmů se chová jako každá komerční firma.

 

Výše vkladu odpovídá polovině hodnoty Ondřejova akciového podílu v Avastu. Není zrovna obvyklé, aby dal někdo na dobročinné účely tak velký podíl ze svého majetku. Vás nelákalo, že byste mohl získané prostředky investovat do jiného byznysu?

Ondřej: My to bereme jako způsob, jak může ten majetek zůstat zachován a plnit nějakou roli. Polovina majetku je podle nás odpovídající podíl toho, co by mělo připadnout na nějaké veřejně prospěšné účely.

 

Rozhovor si můžete poslechnout zde, nebo ve vašich podcastových aplikacích:

 

 

 

Spolu s vámi bude ve správní radě nadace zkušený finančník Ladislav Sekyrka. Proč padla volba právě na něj?

Ondřej: Souvisí to právě se správou majetku. Ladislav Sekyrka s tím má rozsáhlé zkušenosti, pohyboval se v mezinárodním prostředí, má zkušenost se správou majetku v rodinných nadacích. Takže ta volba padla logicky na něj.

 

Předpokládám, že z podobných důvodů budou v dozorčí radě pánové Alan Rassaby, Jan Žůrek a Lubor Žalman…

Ondřej: Přesně tak, jejich kompetence se dobře doplňují. Od právních přes finančně-daňové až po zcela investiční. Navíc se u nich kombinují kompetence s velmi dobře srovnanými hodnotami.

 

Kdo bude chod nadace řídit na denní bázi?

Ondřej: Nadace bude mít svůj operativní management v čele s osobou ředitele nebo ředitelky. Hlavním úkolem správní a dozorčí rady na příští měsíce bude právě vybrat a jmenovat řídicí tým.

 

Ten management bude řídit i budování hospicu?

Ondřej: Budování ano, pro samotné řízení hospicu pak ale bude potřeba zase jiný tým s jinými kompetencemi.

 

Doplnit to, co u nás schází

Jak dlouho to bude trvat, než ústav vybudujete?

Katarína: Máme v plánu, aby se to povedlo do pěti let.

 

Už je známo, jakou by měl mít kapacitu?

Katarína: V rámci projektu není jen lůžkový hospic, ale i navazující služby pro rodiny se závažně nemocným dítětem, které budou mít ambulantní podobu. V lůžkové části by to mělo být nízkokapacitní zařízení se zhruba deseti až dvanácti lůžky.

 

 

Počítá se s tím, že by v lůžkové části měli malí pacienti pobývat dlouhodobě? Nebo to bude spíše takový prostředek dočasné úlevy?

Katarína: I s ohledem na kapacitu nebude možné, aby tam byly děti dlouhodobě třeba po několik let. Na to jsou jiná zařízení. Hospic by měl poskytovat odlehčovací péči, aby tam rodiče mohli dát dítě, které vyžaduje velký objem zdravotní péče, třeba na týden nebo na víkend. Dále je pak určen pro situace, kdy u těžce nemocného dítěte dojde ke zhoršení zdravotního stavu, tam často stačí několikadenní či několikatýdenní hospitalizace v prostředí, kde mohou být děti se svou rodinou, aby se jejich stav stabilizoval. Třetím účelem, kdy tam mohou pacienti být, je úplný závěr života. To připadá pro situace, kdy ho třeba rodina nemůže mít doma a chce s ním být do poslední chvíle.

 

Jaké služby najdou pacienti a jejich rodiny v té ambulantní části vašeho zařízení?

Katarína: Měl by to být komplex různých ambulantních služeb. Fyzioterapie, psychologická poradna, denní stacionář pro nemocné děti… Co všechno by měl komplex ambulantních služeb obsahovat, budeme ještě mapovat, záleží to i na tom, co a v jakém rozsahu už v České republice je a co chybí.

 

Máte už vybranou lokalitu, kde by měl ten ústav být? Jaké parametry by to místo mělo mít?

Ondřej: Bylo by praktické, kdyby to bylo v rozumné vzdálenosti od Fakultní nemocnice Motol, protože to je největší pediatrické centrum v republice a často bude naše péče navazovat na tu jejich. Chceme, aby to bylo místo v městském prostředí, aby děti a jejich rodiče mohli být v kontaktu s okolím a ne někde stranou za vysokým plotem, to je velmi důležité.

 

Jaké množství lékařského a dalšího personálu bude centrum potřebovat?

Katarína: Na těch deset dvanáct lůžek by mělo připadat přibližně padesát lidí. Dva až tři lékaři, osm zdravotních sester, dvojnásobek ošetřovatelů, dále psycholog, sociální pracovník, herní terapeut, pedagog… Klíčoví jsou především ti lékaři, sestry a ošetřovatelé.

 

Padesát lidí, to už je velká organizace.

Ondřej: Je to potřeba. To, co tu chybí, je zařízení, které je skutečně medicínsky na špici. A to vyžaduje příslušný zdravotnický personál.

Katarína: Zároveň je paliativní péče už ze své definice multiprofesní. To znamená, že musí obsahovat nejen lékařské kapacity, ale i psychosociální složku.

 

Existují někde ve světě podobná zařízení, která by pro vás mohla být inspirací? Třeba i zřízená soukromými osobami?

Ondřej: Existují. V oblasti paliativní péče a hospiců jsme několik desítek let například za Británií, kde tento způsob péče vznikl. Jen v Londýně a širším okolí je několik dětských hospiců, jeden z nich už delší dobu podporuji a máme tam dobré konexe. Můžeme se ve spoustě věcí inspirovat.

Katarína: Samozřejmě nelze jen přenést britský model do České republiky. Proto je dobré znát i další přístupy, například v Izraeli je velmi dobrý dětský hospic. Chceme sbírat zkušenosti a pak zvolit takový model, který se bude do českého prostředí nejlépe hodit.

 

Pomoc už od stanovení diagnózy

Kataríno, paliativní péče je váš obor. Pracujete v Cestě domů i s dětmi?

Katarína: Ano, Cesta domů má od roku 2014 v péči i dětské pacienty.

 

Na jaké úrovni je podle vás v Česku paliativní péče o dětské pacienty? Je zde také ztráta řady let, o které mluvil váš muž? Zlepšuje se to průběžně v čase?

Katarína: Jsme hodně pozadu za těmi nejvyspělejšími zeměmi. Ovšem v posledních letech je zde velký vývoj k lepšímu. Posun je vidět hlavně u onkologických pacientů, ale to je jen menšina z dětí, které paliativní péči potřebují. Většina je postižena různými chronickými onemocněními, která opravdu nedokážeme léčit a trvají dlouhou dobu. V České republice je nyní ohromný pokrok v tom, kdy v nemocnicích vznikají centra dětské paliativní péče.

 

Jak je to s hospicovou péčí?

Katarína: Existuje několik mobilních hospiců, které se starají o děti. Tam je ovšem péče zaměřena až na úplně závěrečnou fázi života, kterou jim poskytují doma. Ovšem lůžkový hospic nám chybí.

 

Každý rok se zhruba osm set rodin v Česku dozví, že je jejich dítě nejspíše nevyléčitelně nemocné. Jaké choroby jsou nejčastěji příčinou těchto diagnóz? Zmínila jste, že onkologičtí pacienti jsou jen v menšině.

Katarína: Onkologická choroba je samozřejmě život ohrožující, naštěstí léčba těchto pacientů zaznamenala obrovský pokrok, osmdesát procent dětí se vyléčí. Pak jsou zde ovšem ona chronická onemocnění, například neurodegenerativní, je tu muskulární dystrofie, cystická fibróza. Děti s cystickou fibrózou se dožívají mladé dospělosti a tu nemoc mají celý život, po celou tu dobu by přitom mohly profitovat z paliativní péče. Také tu jsou děti po závažných úrazech, které mají trvalé poškození mozku a potřebují dlouhodobou péči, protože by mohla nějaká komplikace jejich život zkrátit. Těch nemocí je hodně…

 

Jak bylo řečeno, dnes paliativní péče vstupuje do života dětí až blízko před jeho koncem. Je vaším cílem, abyste do něj vstoupili dříve?

Katarína: Správně by paliativní péče měla vstoupit do jejich života s okamžikem diagnózy onemocnění. Proto bychom rádi vybudovali centrum, kde by mohly rodiny najít péči ve všech fázích onemocnění.

 

Když je toho moc, vypláču se u filmu

Co vás osobně přivedlo k oblasti paliativní péče?

Katarína: Když jsem byla v prvním ročníku medicíny, byla Ondřejova maminka v lůžkovém hospici a my jsme ji navštěvovali a střídali se u ní. Pamatuji si, jak mi říkala: „Nejkrásnější je, když přijde pan doktor a usměje se tím svým profesionálním úsměvem. To je pak hned všechno lepší.“ Já jsem si z toho odnesla, že je to právě lidská energie lékaře, která může pomoci, nejen to, že podáme lék. Byl to pro mne nejspíš ten určující moment.

 

Jak se jako lékařka vyrovnáváte s osudy svých pacientů a jejich rodin, zvláště pokud jde o pacienty dětské?

Katarína: Pro nás je klíčová práce v týmu, tam se můžeme vzájemně podržet, sdílíme všechno, co se nás dotýká. Můžeme si dovolit se spolu zasmát, stejně jako si pobrečet. To je pro nás všechny velká opora. Druhou stránkou pak je, že se u pacientů setkáváme s tím nejintenzivnějším lidstvím, kdy opadá mnoho různých slupek a vrstev a je jedno, čím ten člověk byl. A my máme to štěstí, že můžeme být u něj a ještě mu pomoci. To nás velmi nabíjí. No a když je něco pro mě hodně smutné, tak si pustím nějaký smutný film a vybrečím to u něj všechno dohromady.

 

Svěřujete se také někdy doma manželovi?

Katarína: Někdy ano, ale velké detaily zpravidla neprobíráme.

 

Budete se pro svou nadaci či následně pro hospic snažit získat i další přispěvatele?

Ondřej: Je to Nadace rodiny Vlčkových, tam by se asi další přispěvatelé sháněli obtížně. U projektů – ať už jde o hospic, navazující středisko paliativní péče, či další v budoucnu – si dovedeme představit i další donory a bránit se jim rozhodně nebudeme. Jinak hodláme hospic začlenit do systému zdravotní péče a využívat všechny možnosti, ať se jedná o smluvní vztahy s pojišťovnami, případně příspěvky od státu, městských částí. Chceme maximalizovat pozitivní dopad pro pacienty a využít pro to všechny možnosti.

 

Bude i nadále fungovat vaše charitativní organizace Zlatá rybka, která plní přání vážně nemocným dětem?

Ondřej: Rozhodně bude. Tým Zlaté rybky dovedl splnit přání skoro sedmi stem dětem a jejich rodinám a přinést jim úsměv v těžké situaci. Chceme tuto aktivitu nejen zachovat, ale ještě prohloubit.

 

Pokud byste si mohli říct o jedno přání pomyslné zlaté rybce i vy dva, o co byste ji požádali?

Katarína: Kdybych si mohla přát cokoli, tak ať žádné děti nevyléčitelně nemocné nejsou a aby tohle všechno nebylo zapotřebí. Pokud by to mělo být něco, co splnit lze, tak ať se to všechno povede a aby ten náš projekt sloužil co nejlépe rodinám, které to potřebují.

Ondřej: Mám to hodně podobné. Příštích pět let je na nás, abychom to celé dokázali zrealizovat, to máme hodně ve svých rukou. Přál bych si ale také, aby to přinášelo radost i po cestě. Dopad pro nemocné děti je samozřejmě klíčový, ale chtěl bych, aby i ve všech lidech, kteří se na tom projektu podílejí a budou podílet, zůstal dobrý pocit, že dělají něco, co má smysl a z čeho mají radost.