Prostě jsem jen chtěla, aby mohl žít jako ostatní

Kdy jste se dozvěděla, že váš druhorozený syn má Downův syndrom, který se obecně vyznačuje charakteristickými rysy obličeje, obvykle taky opožděným tělesným růstem a lehkým až středně těžkým mentálním postižením?

To, že mají podezření na genetickou vadu, mi řekli hned po porodu. Moje máma byla zdravotní sestra, tak jsem doma začala hned pročítat její knížky, v nichž jsem samozřejmě narazila, že častou vadou je právě Downův syndrom. Tomáše jsem si pak stále prohlížela a hledala znaky této nemoci. Dávala jsem mu třeba pravítko mezi oči, abych zjistila, zda je má ve stejné rovině, nebo zkoumala, jestli nemá šikmé oči. Brzy po porodu nás poslali na genetiku, kde Downův syndrom potvrdili.

 

Měla jste do té doby zkušenost s někým, kdo by byl postižený?

Jen jednu. S mým mladším bratrem Markem jsme jezdili k babičce do Ostrova v Krušných horách. Často jsme chodili na procházku, kdy jsme nejdřív museli vyjet autobusem na místo, které se jmenuje Mariánská. Tam jsou rekreační chaty a taky ústav. Když jsme byli malí, vždycky jsme se s bráchou s ostychem dívali na dospělé lidi, kteří se tam jako děti houpali na houpačkách nebo postávali u plotu.

 

Když se Tomáš narodil, čím jste se živila?

Když se mi narodily děti, ještě jsem studovala na filozofické fakultě.

 

Vzpomínáte si, jak jste se cítila, když jste se dozvěděla Tomášovu diagnózu?

Bylo mi ho líto. Bála jsem se, že se mu lidi budou posmívat.

 

A naplnily se vaše obavy?

Myslím, že ne, anebo jsem to nepoznala. Od začátku jsem se k tomu stavěla hodně aktivně. Zapojila jsem se do organizace pro děti a rodiče s mentálním postižením. Byla jsem pro ně perspektivní, protože na rozdíl od ostatních členů jsem byla mladý rodič, uměla jsem jazyky. Posílali mě pak na různé konference.

 

Tím jste postupně začala nabírat znalosti ohledně podpory dětí s handicapem?

Ano. Zásadní pro mne ještě bylo setkání s naší psycholožkou Monikou Janíkovou, ke které Tomáš chodil. Ona tehdy na začátku 90. let nabízela v Praze možnost zapojit se do multidisciplinárního školení, které tu vedli Američané. Konkrétně to byla organizace American Jewish Joint Distribution Commitee (JDC).

 

Co jste se tam naučila?

Jezdily sem světové kapacity v oblasti poskytování služeb lidem s mentálním postižením a učily nás moderní metody a služby na podporu toho, aby tito lidé mohli vést nezávislý život. To pak vedlo mimo jiné k tomu, že jsem se rozhodla v roce 1994 založit společně s pár kolegyněmi organizaci Rytmus.

 

TY NA LYŽE NEPOJEDEŠ

Vrátím se k vašemu synovi. Co všechno jste pro něj od mala dělala, aby i se svým handicapem dokázal žít běžný život?

Zásadní podle mne bylo, že jsme dělali velmi poctivě a dlouho Vojtovu metodu. Tedy cvičení, které stimuluje nervovou soustavu a dopomohlo k tomu, že má dnes syn pevné tělo. Měli jsme z toho obavy, protože mnoho dětí s tímto typem vady trpí ochablostí svalů. Ve třech letech pak začal chodit do stacionáře pro děti s postižením, ale nám po nějaké době došlo, že tohle není cesta, kterou se chceme vydat. Možná i vlivem školení JDC jsme nechtěli, aby byl v chráněném prostředí, ale naopak co nejvíc v tom běžném. Chodil pak do logopedické školky a nakonec do běžné. A pak vychodil i běžnou (naši spádovou) základní školu.

 

Jak to ve škole zvládal? Nebo možná spíš: jak to zvládala škola?

Výhodou bylo, že jsem mezitím začala pracovat jako vedoucí speciálně pedagogického centra (Pavla Baxová pracovala ve Speciálně pedagogickém centru Vertikála, které fungovalo při tehdejší Pomocné škole Rooseveltova v Praze 6 – pozn. red.). Zároveň jsem vedla Rytmus. Věděla jsem tedy, co tyto děti potřebují za podporu, a skrze speciálně pedagogické centrum jsem to škole mohla nabídnout.

 

Co jste jim například nabídla?

Například tam jednou či dvakrát do týdne chodila kolegyně, která Tomáše individuálně doučovala.

 

Doučovala ho po škole, nebo si ho vytáhla z nějaké hodiny, jako to dělají třeba ve Finsku, kde dětem ve školách nabízejí velmi efektivní individuální podporu?

Vytáhla si ho během vyučování... Už tehdy jsme věděli, jak to v zahraničí funguje, a prostě jsme se jen snažili dělat to podobně. V Rytmusu jsme taky začali zaměstnávat a školit asistenty, což tehdy nebylo nic rozšířeného. Využívali jsme tehdy kluky, kteří byli na civilce. Říkali jsme jim asistenti učitele.

 

Asistent má primárně pomáhat učiteli, proto se tato funkce dnes oficiálně jmenuje „asistent pedagoga“. Asistent by neměl sedět s jedním konkrétním dítětem v jeho lavici a pomáhat jen jemu, protože ho to může stigmatizovat, navíc to vždycky není úplně potřeba. Správně má asistent pomáhat celé třídě a ideálně tak, aby se učitel mohl věnovat dětem, které to potřebují.

Je to tak, i to už jsme tehdy věděli.

 

To pro vás musí být frustrující, když to třicet let poté stále mnoho škol neví…

To ano. Zrovna nedávno jsem mluvila s maminkou malého dítěte, která řeší ve škole ty samé problémy, co my kdysi.

 

Bylo ve vaší škole ještě něco dalšího důležitého, co vedlo k tomu, že ji Tomáš zvládl vychodit?

I přesto, že jsme se setkávali s nepochopením mnoha učitelů, zásadní tam byla ředitelka, která vedla školu tak, že tam ty děti prostě patří taky. Pak ale odešla, to byl Tomáš v devítce, a to nám začaly potíže. Začali se ozývat nespokojenci, kteří to nikdy nepřijali, a převládly tam stereotypní představy.

 

Jako třeba?

Třeba Tomáše nechtěli vzít na lyžák. Přitom on skvěle lyžoval.

 

Takže ho začali vyčleňovat?

Začalo tam převládat tvrzení, že tam zkrátka nepatří. Byl jediným dítětem za devět let s mentálním postižením, které na školu chodilo. Celý poslední rok se nesl v duchu: „Ty tady překážíš, Tomáši. My tady máme dělat úplně něco jiného, nesouhlasíme s tím, abys tady byl. A jediný důvod, proč tu jsi, je, že máš bláznivou mámu, která tě tady drží.“ Tak jsem to tehdy vnímala. To lyžování mě hrozně naštvalo. Nechtěla jsem se jen tak vzdát, a tak jsem psala stížnosti na úřad i na inspekci.

 

Jak to dopadlo?

Nejel. Místo toho jsme spolu jeli lyžovat do Itálie.

 

Říkala jste, že jste nedávno mluvila s maminkou, která řeší podobné problémy jako vy kdysi. Co je podle vás hlavní zádrhel inkluze v českých školách?

Stále tu je cítit velká neochota škol tyto děti přijmout. Školy dnes často říkají: „O. k., my to s vámi tedy zkusíme, ale nejsme si jistí, uvidíme po roce. Možná se, rodiče, připravte na speciální školu.“ Ano, ty děti jsou náročné. Ale podle mne je potřeba si uvědomit, že budou stále stejné. Ten, kdo se musí změnit, je učitel a jeho přístup. Ale pokud budou učitelé a ředitelé škol říkat, že takové děti k nim nepatří, tak se nezmění nic.

 

Některé školy argumentují tím, že nemají dostatečnou podporu.

Když se chce, všechno jde. Podpora i asistenti se dají sehnat, školy na ně mohou dostat finance – nejde to ale samo, něco se proto musí udělat.

 

Taky by bylo potřeba změny na pedagogických fakultách, kde se budoucí učitelé neučí, jak s takovými dětmi pracovat, jak pracovat s celým kolektivem, kde jsou náročnější děti…

Před pár lety jsme byli ve Štýrsku, v dolní části Rakouska. To je pokroková spolková země, alespoň v oblasti školství. Zaujalo mne, že příprava budoucích učitelů tam první tři roky probíhá společně s přípravou speciálních pedagogů, rozdělí se až později. To mi přijde jako dobrý model.

 

SPOJIT ŠKOLU A PRÁCI

Co se dělo potom, co Tomáš vyšel devátou třídu?

To pro mne bylo smutné období. Věděla jsem, že tyto děti nemají možnost jít na běžnou střední školu, a taky jsem věděla, že nemáme dost sil ani zkušeností pokračovat s inkluzivní výukou i tam. Takže jsme šli jedinou cestou, kterou lze jít i dnes.

 

A to je jaká?

To je speciální střední škola určená pro různě postižené děti, která ale trvá jen dva roky. Nerozumím tomu, proč je studium jen dvouleté, když je úplně jasné, že je to nedostačující. Tyto děti potřebují mnoho věcí opakovat, probírat je pomalu. Navíc, když škola skončí, je jim sedmnáct osmnáct a na práci ještě nejsou připravené. Rodiče tedy dělají to, že je postupně posílají na další tyto školy. V Praze je jich asi šest, a znám rodiče, jejichž děti byly na všech. Náš Tomáš byl ve třech.

 

I na střední škole jste se ale trochu pokusila změnit zažitý běh věcí.

Ano, to nás opět naučili v JDC. Vysvětlili nám, že je výhodné, pokud mladí dospělí ještě během svého studia začnou nabírat pracovní zkušenosti. Tak jsme založili tranzitní program.

 

To je co?

Pro každého studenta, který o to měl zájem, jsme vypracovali individuální plán. Dvakrát týdně pak nechodil do školy, ale místo toho měl praxi u různých zaměstnavatelů. My jsme jako Rytmus zajištovali asistenty.

 

Je tranzitní program něco, co dnes funguje v Česku běžně?

Bohužel ne, což taky nechápu. Přitom je to jedna z nejúčinnějších metod, jak postižené lidi zapojit, aby nemuseli skončit na dávkách nebo někde v ústavu, což je bohužel dost běžné.

Potíž je nechat velkou časovou mezeru mezi školou a něčím dalším, hůř se znovu začíná s aktivitou. Důležité je taky vědět, že i lidé s mentálním postižením, třeba Downovým syndromem, mohou hezky a samostatně (nikoli sami) s podporou žít svůj život. Nedávno jsme s Tomem byli v Bruselu na setkání lidí a organizací pracujících s lidmi s Downovým syndromem. Napříč Evropou se toto téma vyhodnocovalo jako jedno z nejdůležitějších – vedení k samostatnosti a k možnosti pracovat.

 

Kde nabíral pracovní zkušenosti Tomáš?

Byl v různých firmách. Zkusil si práci v Tescu, v kanceláři, myl auta. A po škole pak začal v Tescu pracovat, což je přesně ten benefit, že má člověk možnost poznat vícero zaměstnavatelů a pak se snáz někde uplatní. Nyní je pomocný skladník.

 

TRÉNINK V BYTĚ

Popsala jste mi, co jste všechno dělala během Tomášových studií, jak to ale vypadalo mimo školu?

Snažili jsme se s ním hlavně jednat a zacházet jako s každým jiným dítětem. Nechtěli jsme přijít o náš normální život ani jsme se moc nesdružovali s rodinami s dětmi se stejnou diagnózou. Prostě jsem jen chtěla, aby se o sebe uměl postarat.

 

V organizaci Rytmus nabízíte školení pro rodiče, kde je tyto věci učíte. Co jim říkáte?

Říkáme jim, že je potřeba myslet už od mala na to rozvíjet u jejich dětí samostatnost, dokud mají jako rodiče dostatek sil a času. Teď mám radost, protože před pár dny jsem se dozvěděla, že nám Nadace Abakus daruje peníze na náš tréninkový byt.

 

Bude pro vaše dospívající a dospělé klienty, které máte v tranzitním programu?

Ano, je jich asi dvacet. Budou se v bytě střídat a po dvojicích tam vždy týden bydlet. Budou si moct vyzkoušet, jaké to je žít bez rodičů, jak se starat o domácnost.

 

To asi budou rodiče ten týden dost nervózní, alespoň ze začátku.

Je pravda, že někdy se rodiče bojí třeba i nechat dítě zalít si kafe horkou vodou. My je tam samozřejmě nenecháme úplně o samotě, budeme jim pomáhat. Rodiče mají často třeba strach, aby jejich dítě došlo do školy a nic ho nezajelo. S těmi, kteří to budou potřebovat, budeme trénovat. Budeme taková postupně se vytrácející podpora.

 

Je ještě něco zásadního, co by se rodič dítěte s postižením měl naučit?

Od Američanů jsme se naučili ještě jednu dobrou věc – dělat z rodičů sebeobhájce svých dětí a zároveň je mít jako partnery při rozhodování. Není strategické chodit neustále někam s prosíkem nebo si stále stěžovat. Musíte se jako rodič naučit argumentovat, uvědomit si, co potřebujete, a podílet se na řešení nebo na hledání řešení. Mám jeden hezký příklad. Nedávno jsme měli v kurzu maminky s dětmi s kombinovaným postižením, které se naučily, jak formulovat, co chtějí. A nakonec se jim povedlo to vyjednat.

 

A o co usilovaly?

Chtěly od Prahy zřídit odlehčovací službu pro své děti. Ta se hodí, když třeba musíte neodkladně na dva dny do nemocnice a nemáte, kdo by vám dítě pohlídal...

 

Ještě se na závěr zeptám na Tomáše. Žije sám?

Ano, žije ve svém bytě už osm let. Má podporu sociální služby a taky bydlí v domě, kde žije část naší rodiny. Ale teď mě napadá, že nám pomohla ještě jedna věc. Tomáš chodil od mala do skauta a dodnes s nimi jezdí na tábory. To pro něj bylo hodně důležité, že někam patřil, že měl partu.

 

Tam jste se se skepsí a odmítáním nesetkala?

Tam ne. Výhodou bylo, že měl Tomáš staršího bráchu, který chodil do skauta společně s ním. Ale i jim jsme museli trochu pomoct. Naše kolegyně ze začátku chodila na jejich schůzky, vysvětlovala, radila…