Prostě jsem jen chtěla, aby mohl žít jako ostatní

Kdy jste se dozvěděla, že váš druhorozený syn má Downův syndrom, který se obecně vyznačuje charakteristickými rysy obličeje, obvykle taky opožděným tělesným růstem a lehkým až středně těžkým mentálním postižením?

To, že mají podezření na genetickou vadu, mi řekli hned po porodu. Moje máma byla zdravotní sestra, tak jsem doma začala hned pročítat její knížky, v nichž jsem samozřejmě narazila, že častou vadou je právě Downův syndrom. Tomáše jsem si pak stále prohlížela a hledala znaky této nemoci. Dávala jsem mu třeba pravítko mezi oči, abych zjistila, zda je má ve stejné rovině, nebo zkoumala, jestli nemá šikmé oči. Brzy po porodu nás poslali na genetiku, kde Downův syndrom potvrdili.

Měla jste do té doby zkušenost s někým, kdo by byl postižený?

Jen jednu. S mým mladším bratrem Markem jsme jezdili k babičce do Ostrova v Krušných horách. Často jsme chodili na procházku, kdy jsme nejdřív museli vyjet autobusem na místo, které se jmenuje Mariánská. Tam jsou rekreační chaty a taky ústav. Když jsme byli malí, vždycky jsme se s bráchou s ostychem dívali na dospělé lidi, kteří se tam jako děti houpali na houpačkách nebo postávali u plotu.

Když se Tomáš narodil, čím jste se živila?

Když se mi narodily děti, ještě jsem studovala na filozofické fakultě.

Vzpomínáte si, jak jste se cítila, když jste se dozvěděla Tomášovu diagnózu?

Bylo mi ho líto. Bála jsem se, že se mu lidi budou posmívat.

A naplnily se vaše obavy?

Myslím, že ne, anebo jsem to nepoznala. Od začátku jsem se k tomu stavěla hodně aktivně. Zapojila jsem se do organizace pro děti a rodiče s mentálním postižením. Byla jsem pro ně perspektivní, protože na rozdíl od ostatních členů jsem byla mladý rodič, uměla jsem jazyky. Posílali mě pak na různé konference.

Tím jste postupně začala nabírat znalosti ohledně podpory dětí s handicapem?